Avvenire ETICA E POLITICA

Sottoscrizioni bipartisan per garantire ai malati un’assistenza completa In prima linea il medico Mario Melazzini costretto sulla sedia a rotelle Il cantante Ron: chiedono di esistere
Malati di Sla, l’appello è arrivato al Quirinale
A Napolitano 25mila firme per il diritto a una vita dignitosa

DA ROMA GIANNI SANTAMARIA
Una carrozzina in cima al Quirinale. Per dire la voglia di vivere che hanno i malati di Sla. E soprattutto per ribadire, dal Colle più importante e in vista d’Italia, che hanno bisogno di non sentirsi abbandonati. Mario Melazzini, il medico affetto dalla terribile sclerosi laterale amiotrofica e costretto sulla sedia a rotelle, ma non per questo domato dalla malattia ieri è salito alla sede della presidenza della Repubblica con una piccola delegazione di collaboratori e amici dell’Aisla, l’associazione che lui presiede e che raggruppa chi, come lui, è colpito dalla patologia degenerativa dei tessuti muscolari.
Hanno consegnato nelle mani del segretario generale del Quirinale Donato Marra ( il referente previsto dal cerimoniale del palazzo per questo tipo di sottoscrizioni) le circa 25mila firme raccolte con l’appello lanciato al presidente della repubblica Giorgio Napolitano con il titolo Liberi di vivere. Insieme a Melazzini c’erano Stefania Bastianello – moglie di Cesare Scoccimarro, il malato di Sla che nel settembre del 2006, in pieno caso Welby, scrisse una lettera aperta al capo dello Stato – il parlamentare del Pdl Antonio Palmieri, il giornalista Massimo Pandolfi, autore dei libri L’inguaribile voglia di vivere e Liberi di vivere, editi dall’Ares, rappresentata ieri dal responsabile Riccardo Caniato, infine Giorgio Gibertini, scrittore e responsabile di un Centro aiuto alla vita di Roma. Tra i sottoscrittori dell’appello figurano anche politici di spicco. In stile bipartisan ci hanno messo la firma il ministro dei Beni culturali Sandro Bondi ( Pdl), l’ex ministro della Sanità Livia Turco ( Pd), e i deputati Gabriella Carlucci, Emerenzio Barbieri, Raffello Vignali e Renato Farina. L’incontro, riferisce chi vi ha partecipato, è stato molto cordiale e costruttivo. « Il primo problema oggi – ha affermato Melazzini – non è legiferare sul testamento biologico, ma garantire a tutti i malati che vogliono vivere, che sono quasi il 100%, di esercitare il loro diritto alla vita, ottenendo dalle istituzioni, a ogni livello, un’assistenza totale e completa » .
« Abbiamo chiesto al Quirinale di esercitare la moral suasion presidenziale – spiega Palmieri – affinché le Regioni attivino i fondi già stanziati per i malati di Sla, per le loro famiglie e in generale per tutti coloro che diventano disabili a causa di malattie invalidanti. Abbiamo avuto assicurazioni in tal senso e ne siamo lieti, perché in una società davvero libera, solidale e democratica, malattia e sofferenza non possono diventare motivo di emarginazione e discriminazione » .
Questi malati « chiedono di esistere e di avere i diritti che abbiamo tutti. Soprattutto quello di vivere con dignità anche nel disastro che porta questa malattia » , sottolinea il cantante Ron, che ha messo la sua popolarità e la sua voce a servizio delle iniziative dell’Aisla, vista la ventennale amicizia che lo lega a Melazzini. « Le istituzioni perciò – riprende l’uomo di spettacolo – debbono garantire gli ausili necessari: siano essi le medicine o i pc per comunicare, visto che questa malattia colpisce la parola. Insomma, bisogna far sì ch e nessuno pensi di mettere fine alla propria vita perché non può permettersi queste cose » . Per Gibertini, esponente del Movimento per la vita, « aborto ed eutanasia sono il rovescio della stessa medaglia», sono figlie di una «cultura di morte » , di un « falso concetto di pietismo » e di un egoismo, « capace di scavalcare i fondamentali diritti dell’uomo » , contro il quale bisogna battersi.


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